Украденный смех: как редкий синдром сковал лицо девушки и лишил возможности улыбаться

Уроженка новозеландского Окленда Тайла Клемент одна такая если не на миллион, то на полмиллиона точно. У девушки синдром Мебиуса, при котором отсутствует лицевая мимика. Даже если захочется улыбнуться, не получится. Но Тайле многие годы было вообще не до смеха.

 

Тайла Клемент говорит, что только сейчас, в свои 24 года, начинает жить более-менее как нормальный человек. Однако по привычке она все еще ждет, что люди, с которыми приходится сталкиваться на улице или в том же супермаркете, начнут над ней издеваться, как это было когда-то в школе.

 

Учеба давно позади, однако воспоминания о жестокости одноклассников до сих пор настолько свежи, что Тайла инстинктивно ждет агрессии буквально от каждого встречного. К счастью, эти страхи не оправдываются: прежде всего люди видят перед собой статную блондинку с гладкой кожей и серо-голубыми глазами.

 

Чуть позже они обращают внимание на то, что уголки ее губ грустно опущены вниз. Даже если кто-то пытается рассмешить Тайлу, ничего не получается. Улыбка ни разу не согревала это лицо.

   

В возрасте 4 месяцев девочке диагностировали редчайшее заболевание – синдром Мебиуса, названный так в честь немецкого невролога Пауля Юлиуса Мебиуса. Именно он впервые, в конце 19 века, описал редчайшую врожденную аномалию, характеризующуюся параличом лицевого нерва.

 

С первых месяцев жизни Клемент не может поднять уголки губ – и вообще шевелить верхней губой. Также она неспособна водить глазами из стороны в сторону – ей приходится поворачивать голову, чтобы переместить взгляд. Поднимать брови тоже совсем не получается, поэтому выражение ее лица неизменно. Оно и стало причиной страданий.

 

В три года у девочки был обнаружен диабет 1 типа, что также сильно осложнило жизнь, однако, несмотря на все проблемы, родители отдали ее в плавание, которым она занимается по сей день. Кстати, мама Тайлы – профессиональная пловчиха и многократная чемпионка Новой Зеландии.

«Не хочу вылечивать себя от аутизма!»: как девушка приняла свой диагноз и научилась извлекать из него пользу для себя и других

 

Над маленькой Тайлой издевались одноклассники – и это еще полбеды. Поддержки и симпатии она не находила и у взрослых учителей, которые испытывали к ней в лучшем случае плохо скрываемую неприязнь и не пытались защищать от нападок сверстников.

    

Школьная жизнь была настолько невыносима, что родители приняли решение обратиться к пластическому хирургу, чтобы «сделать» ей улыбку.

Операция, в процессе которой ткани с ее бедра пересаживали в уголки губ, чтобы «перезапустить» нервные окончания, длилась 8 часов, однако успехом не увенчалась. Проблему хирургическое вмешательство, к сожалению, не решило, а выглядеть зона, над которой работали, стала еще печальнее.

    

Как только Тайла осознала, что надеяться на поддержку взрослых или на смягчение детских сердец бессмысленно, она начала работать с психологом. Благодаря терапии девушка решила жить так, чтобы маленькая Тайла могла ей гордиться. И жизнь изменилась.

 

Клемент стала вести соцсети, где рассказывала истории своей жизни, публиковала детские фото, делала обзоры косметики, демонстрировала свои тренировки. Ее искренность нашла отклик пользователей, и это еще не все. На Клемент обратили внимание представители модельного агентства, которые на волне бодипозитива и принципов разнообразия решили дать Тайле шанс. Она считает это одним из важнейших своих достижений: «Когда я росла, я не встречала ни одного товарища по несчастью. И это было невыносимо. Надеюсь, какой-то девчонке или парню, которые увидят человека с таким же, как у них, заболеванием, хоть немного станет легче».

Источник: kiz.ru

Понравилась статья? Поделиться с друзьями: